每年的5月19日是世界炎症性肠病日（World IBD Day），由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会（EFCCA）组织、来自五大洲超过50个国家的患者组织共同发起，旨在提高公众对IBD这种不可治愈性疾病的认识和了解。为纪念2020年世界炎症性肠病日，增加大众对IBD的认识，提高IBD患者的生活质量，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组和爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）将围绕5·19世界炎症性肠病日，共同发起“中国炎症性肠病认知月”系列活动，活动主题为：WAVE your hands，Make IBD Visible（让我们携起手，共同关注炎症性肠病）。该系列活动已于5月6日在线上启动。
为响应“炎症性肠病认知月”系列活动，提高社会及大众对IBD的认识，“消化界”连线了中华医学会消化病学分会主任委员、中山大学附属第一医院陈旻湖教授，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、中国人民解放军空军军医大学西京消化病医院吴开春教授，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组前任组长、北京协和医院钱家鸣教授以及爱在延长炎症性肠病基金会理事长、浙江大学医学院附属第二医院陈焰主任，邀请他们就“炎症性肠病认知月”系列活动以及我国IBD的诊疗现状发表自己的观点。
近年来，亚洲IBD的发病率呈逐渐上升趋势1，对此，陈旻湖教授谈到，目前我国没有准确的全国范围内的IBD发病率研究，但可以肯定的是，IBD病例数在迅速增加，这也能从侧面反映出发病率有所升高。同时，IBD诊断方法和公众知晓率不断提高，使得更多的病例被发现。根据广东的一个研究显示，中国标准人群中IBD的新发病例约为十万分之三2，考虑到中国人口基数庞大，所以总体病例很多。导致IBD发病率上升的原因有很多，主要包括遗传、免疫、肠道菌群失衡、环境及饮食改变等。临床上推测可能是饮食结构和环境的改变导致肠道微生态改变，引起肠道异常的免疫反应。陈教授称目前国内外都在进行这方面的研究，希望能找到确切的答案。
吴开春教授谈到，近年来我国IBD发病率迅速增加，而IBD又是一个长程、慢性甚至终身性疾病，导致患者数不断累积。有专家预测，预计到2025年，我国IBD患者将达到150万人3，如此庞大的患者群体，对于国家、社会乃至家庭都是一个沉重的负担。从疾病本身来看，作为终身性疾病，IBD虽然对患者生存期没有太大影响，但是致残风险高，患者需要频繁就医，在花费大量金钱和精力的同时，也会导致生活质量下降，由此给患者带来很大的疾病负担。
IBD治疗目标以黏膜愈合为主，新型生物制剂上市为治疗带来新选择
有关IBD的治疗，吴开春教授建议关注肠道的改变情况，主要包括以下几个层面：1. 症状改善，如腹痛、腹泻等；2. 血液指标改善，如红细胞沉降率、C反应蛋白（CRP）等；3. 内镜下改善；4. 组织学改善。如果能达到内镜下及组织学改善和黏膜愈合，则治疗比较彻底，患者预后良好，复发可能性低。而钱家鸣教授也强调了黏膜愈合在IBD治疗中的重要性，包括减少复发和并发症的发生。两位教授都肯定了生物制剂在促进黏膜愈合方面的独特优势。钱教授谈到，过去使用传统药物治疗IBD，只有40%~50%的患者能够达到症状缓解，30%的患者达到黏膜愈合，而通过使用生物制剂，黏膜愈合率和长期临床缓解率显著提高。生物制剂无论从诱导缓解或是黏膜愈合，都带给患者很多的福音，使得患者的整体生活质量得以提高。
据陈旻湖教授介绍，大约30%的患者对TNF-α拮抗剂无应答4，而维得利珠单抗的上市，为IBD患者带来治疗新选择。作为肠道选择性的α4β7整合素拮抗剂，维得利珠单抗能够在炎症过程中选择性阻断淋巴细胞向胃肠黏膜的迁移，减轻肠道炎症，而不损害全身免疫应答反应。陈教授认为，由于维得利珠单抗独特的作用机制，可使患者发生继发感染的风险较低，尤其是在中国结核病例较多的情况下，相对更加安全。
考虑到维得利珠单抗刚在我国上市，临床数据有限，而欧美已上市多年，因此，钱家鸣教授分析了欧美有关维得利珠单抗疗效和安全性的临床试验和真实世界研究数据。从国际临床应用来看，维多利珠单抗整体的疗效，无论是诱导临床缓解，或是治疗并发症（如肠瘘）、诱导黏膜愈合等方面都具有很好的疗效。此外，由于维得利珠单抗是选择性的淋巴细胞迁移抑制剂，因此患者应用以后发生机会性感染或其他感染的风险较低。钱教授称，越来越多的证据表明，无论是在疗效、减少并发症、减少感染风险方面，维得利珠单抗都具有明显的优势。
以往把生物制剂作为IBD治疗的二线药物，但是，钱家鸣教授谈到，目前IBD治疗主张更积极地使用生物制剂，对于使用激素治疗效果不佳或产生依赖的患者，应尽快转换生物制剂治疗。对于中重度IBD患者，如果出现发病年龄小、初始发病症状严重、病变范围广，或是多节段、小肠受累及合并肛周病变的克罗恩病以及全结肠受累的溃疡性结肠炎等情况中的两种类型，不应该按照激素、免疫抑制剂再到生物制剂的治疗方案，而应该积极地使用生物制剂治疗。
IBD作为终身性疾病，患者教育和健康管理是IBD治疗中非常重要的一部分，陈焰主任和钱家鸣教授重点强调了患者管理的重要性。陈主任希望患者能够成为自己疾病管理团队的核心人物，而不是把所有工作都交给医护人员去做。IBD强调个体化治疗，因此陈主任建议患者通过各类活动和患者组织了解疾病，学习疾病相关知识，多和其他病友交流沟通。钱家鸣教授认为患者的依从性非常重要，建议患者尽量按照医生的医嘱进行服药，不能擅自停药。同时，长期的健康管理必不可少，患者需要注意生活和饮食管理，保持良好的心态，积极乐观地面对疾病。
我国幅员辽阔，IBD诊断和治疗存在诸多问题，如各地诊疗质量不一、水平参差不齐，因此，陈旻湖教授认为，建立一套IBD中心规范或质控评估体系迫在眉睫。2018年3月，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组联合中国健康促进基金会共同成立了“炎症性肠病诊疗质控评估中心”，以帮助各地建立标准化、规范化的炎症肠病诊疗中心。经过两年的努力，已筛选出39家符合标准的炎症性肠病中心。通过这样的推广建设，让大家意识到炎症性肠病诊疗规范的必要性，并通过多学科协作，提高我国IBD诊疗水平，使得IBD患者得到标准和规范的诊断和治疗，避免各种漏诊误诊的发生。
本次“炎症性肠病认知月”是由炎症性肠病学组和爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）共同发起的，作为炎症性肠病学组的组长，吴开春教授认为举办该活动的目的是让更多人了解这个疾病。吴教授谈到，近年来，IBD患者不断增加，难治性及复杂性病例不断上升，医疗资源消耗加剧，但政府及社会对IBD的认识远远不够，IBD患者需要被更多人了解。炎症性肠病学组是一个以医生为主体的专业学术团队，虽然具备专业知识，但仍需要其他社会公益组织和媒体的广泛参与，才能发出更大的声音，让更多人关注IBD。而作为CCCF理事长，陈焰主任认为目前全社会对IBD的认识远远不够，希望通过举办此次系列活动，提高社会对IBD的认知，减少公众对IBD患者的错误认识和歧视。
CCCF作为一个公益组织，最核心的工作是关爱患者。据陈焰主任介绍，2020年下半年，基金会将主要围绕以下几个方面开展工作：1. 通过线上讲课，进行患者教育和疾病宣传，提高社会对疾病的认知；2. 重点支持各地患者组织，提供健康教育的素材和平台，以及技术指导和费用支持；3. 组织各类线上及线下活动，培训更多志愿者，包括相关医护人员，推动公益项目顺利进行；4. 为新发患者免费赠送健康包；5. 考虑到儿童和青少年患者的压力和疾病问题更为严重，因此，每年专门为儿童和青少年患者举办夏令营。同时，还在尝试进行患者和志愿者，或是患者和医护工作者进行一对一的写信方式进行心理扶持，或是为患者提供各类工作机会。希望通过多种形式，进一步关爱患者。
作为终身性疾病，IBD病例数逐年增加，但由于公众缺乏对疾病的认识，导致患者的需求经常被忽视。在2020年炎症性肠病纪念日来临之际，陈旻湖教授、吴开春教授、钱家鸣教授及陈焰主任齐发声，希望越来越多的人们能够重视这一疾病。关注IBD，不止在5月19日这一天，也不止在炎症性肠病认知月，而是要将其融入到生活中的每一天！炎症性肠病患者，他们应该被看见！
