大连2020年世界炎症性肠病日：团结就是力量

IBD是一种病因未明、慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（Crohn’s disease，CD）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）[1]。

目前IBD的发病原因尚不清楚，由于疾病不具有特异性，缺乏诊断的金标准，临床医生需要综合，将IBD和多种疾病相鉴别后才可诊断。不少患者在确诊的过程中，由于地区医疗水平差异而导致误诊。疾病活动时症状可能影响正常生活、学习、工作，生活质量大大下降。除了疾病本身带来的腹泻、腹痛、体重下降、营养不良等症状外，还可能出现肠狭窄、肠穿孔等多种并发症，有20%~40%的患者最终需要手术干预[4]。 

精神压力：由于IBD好发于青壮年，许多患者在疾病活动时被迫休学、待业，还因为多次或长期病假而面临被辞退，长期忍受疾病的带来的身体不适可能给患者带来精神压力，严重者出现心理疾病。有研究表明有14.7%~35.1%的CD患者存在抑郁症状，15.2%~21.6%存在焦虑症状[5]。加拿大的一项研究指出IBD患者出现焦虑的概率是健康人的两倍[7]。我国的研究也表明CD患者较健康人群更多地合并焦虑、抑郁症状及自觉压力，并伴有明显的社会功能缺陷；在疾病活动期，患者更可能感受疲乏、情绪低落；除此以外，受到自身精神压力和周围环境压力，患者出现不自觉对自己贴上“病人”的标签[8-9]。

经济负担：患者为了治疗需要长期多次往返医院接受检查和服药，治疗费、检查费、往返医院交通等费用可直接给患者带来经济负担。且该病高发于青壮年，很多患者是家庭重要的经济支柱，这不仅导致家庭收入减少，还可间接给社会带来经济损失。不少患者在疾病中重度活动时不得不待业，或只能打零工维持生活。而在疾病缓解后，重新寻找工作也成为困难，不少岗位在招聘时将IBD纳入重大疾病范围内。

家庭支持：IBD患者需要关系亲密的家人提供更多的情感支持，而在对抗疾病的过程中，除了疾病症状带来的身体不适，患者承受巨大的精神压力，而家人的陪伴和支持尤为重要。陪伴就诊、协助管理用药、交流沟通等方式均可以有效的帮助到患者，当患者仍处于青少年时，父母还需要和学校老师沟通。而由于疾病导致收入减少，同样需要家庭在经济上给予支持。

医护人员支持：由于IBD为终身疾病，在漫长的治疗过程，患者需要根据自身情况做好自身疾病管理，对于疾病知识的需求极大。我国一项针对克罗恩病患者的研究结果显示，患者最常获得疾病信息的前3种来源依次是专科医生的口头教育（83%）、与其他患者交流（73%）、在线搜索（61%）[10]。目前，在我国多个IBD治疗中心均有自发成立的病友组织，在医护人员的积极组织下，开展形式多样的患者教育、同伴支持、心理负担等活动。中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组也组织了系列患教活动，希望增加大众对炎症性肠病的认识，共同为提高IBD患者的生活质量而努力。

同伴支持：IBD是一种不易识别的疾病，主要病变在消化道。患者为控制疾病可能会出现使用鼻饲管或手术人工造口、药物作用导致的满月脸等可能让患者产生自卑心理，尤其是青少年患者。由于IBD发病率较低，公众认知低，多数患者会认为主动告知自身患者身份可能无法得到他人的理解，反而会导致误解、疏远[11]。同伴交流和支持尤为重要，不少患者也十分愿意将自己的治疗经验与他人分享。不同医院也建立医患微信群、QQ群、论坛等，通过促进患者之间的交流和经历分享，感受到被理解和认同，降低患者的不安和自卑，提升对抗疾病的信心。

社会力量支持：除了传统治疗药物如糖皮质激素、5-氨基水杨酸、硫唑嘌呤等以外，新型治疗药物如生物制剂、小分子药物正在陆续上市和研发当中。目前，我国对于IBD治疗的生物制剂有英夫利西单抗、阿达木单抗，以及今年获批的乌司奴单抗和维得利珠单抗。目前英夫利西单抗已纳入医保，阿达木单抗仅获批用于治疗类风湿性关节炎、强直性脊柱炎和银屑病。部分IBD患者具有较大的经济压力，需要更多的政策支持，呼吁更多生物制剂能纳入医保名录用于治疗IBD。

在IBD患者可能因为疾病活动程度加重而被迫休息、待业，也可能因为日常生活中需要控制清淡饮食，或使用鼻饲管进行肠内营养及手术后行人工造口，在带来生活极大不便的同时，也带来了他人的不理解甚至是歧视。

本文内容由中山大学附属第六医院郅敏教授审核

感谢爱在延长炎症性肠病基金会提供数据支持

作者：中华炎性肠病杂志

来源：中华炎性肠病杂志